دکتر مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو، در نشست خبری درباره تولید داروی بیماران SMA در داخل کشور اظهار کرد: در حال حاضر دو نوع داروی خوراکی و تزریقی برای بیماران SMA در دنیا وجود دارد که این داروها بسیار گران‌قیمت هستند و در مورد اثربخشی آن‌ها اختلاف نظرهایی مطرح است. ما در کشور حدود ۱۱۰۰ بیمار شناسایی‌شده مبتلا به SMA داریم و پیش‌بینی می‌شود تعداد این بیماران به ۵۰۰۰ نفر برسد.”
وی افزود: “در حال حاضر یک شرکت داخلی موفق به تولید داروی خوراکی بیماران SMA شده است. قیمت هر شیشه از این داروی ایرانی ۲۴ میلیون تومان است که برای مصرف ماهانه هر بیمار حدود ۶۰ میلیون تومان هزینه دارد. این هزینه بسیار سنگین است و لازم است که خیران وارد عمل شوند و از این بیماران حمایت کنند. همچنین درخواست پوشش بیمه‌ای این دارو به شورای عالی بیمه ارسال شده است.”
دکتر پیرصالحی در ادامه گفت: “یک شرکت داخلی دیگر نیز وارد حوزه تولید داروی تزریقی SMA شده و در مراحل اخذ مجوز قرار دارد. امیدواریم با تولید این داروها در داخل کشور، هزینه‌های درمانی این بیماران کاهش یابد و دسترسی به داروها آسان‌تر شود.”
او همچنین تأکید کرد که باید از ظرفیت رسانه‌ها برای جلب مشارکت‌های مردمی و خیریه‌ها در حمایت از بیماران استفاده شود، چرا که در بسیاری از کشورها، موسسات خیریه نقش مهمی در تأمین هزینه‌های درمان این بیماران دارند.
